19 août 2022 - Consultation pré-fibroscopie
J’ai enfin eu une consultation avec l’interne de radiothérapie spécialisé en pneumologie (faut suivre !) pour avoir toutes les réponses concernant la fibroscopie de lundi.
Il a confirmé ce que m’avait dit mon médecin (qui était précédemment en vacances).
Soit que la fibroscopie :
- était totalement indolore bien que fortement désagréable (merci le réflexe pharyngé),
- que l’anesthésie locale (et totale) était assurée grâce à un spray de xylocaïne, puis à un gel lubrifiant/anesthésiant,
Et que - je pouvais bénéficier d’une prémédication qui me tranquilliserait (1/4 de lexomil 1h avant l’examen),
- je ne subirai certainement pas de biopsie, la tumeur étant située trop haut, et loin de la bronche,
- je ne sentirai RIEN, bronche et poumon étant très faiblement innervés.
Dire qu’il a fallu attendre 15 jours – et le dernier moment- pour apprendre tout cela et me sentir plus tranquille !
Si je n’avais eu ces informations de dernière minute, j’étais prête à REFUSER le geste médical par angoisse, et faute d’informations préalables.
Il faut dire que je pleure d’anxiété depuis 3 jours, tellement j’ai un mauvais souvenir douloureux de ma précédente fibroscopie, augmentée par ma fatigue continuelle, et mes douleurs violentes aux mamelons.
GROS problèmes de communication au CHU !
Et dernier coup de théâtre, j’ai appris AUJOURD’HUI que mes séances de radiothérapie s’arrêtaient jeudi prochain, soit 28 séances au lieu des 33 prévues !
Et PERSONNE au CHU n’avait trouvé bon de m’en informer, alors que cela aurait été décidé pratiquement dès le début !
Et surtout pas le dr M. qui m’avait fait la leçon au nom de la déontologie et de l’obligation de TOUT dir au malade quand je lui avais reproché de m’avoir annoncé par téléphone la découverte de la tumeur pulmonaire !
Par contre, pour nous donner (imposer !?) des mauvaises nouvelles par téléphone (découverte d’un nodule au poumon, annonce d’un examen respiratoire 1 ou 2 jours avant, puis de la fibroscopie pratiquement 1 semaine avant), pas de soucis !
Pourtant, lorsque que j’avais entendu plusieurs fois mentionner par les manipulatrices que la radiothérapie s’arrêtait fin août (au lieu de début septembre suivant mes calculs), et m’en m’étais étonnée, on m’avait simplement répondu à chaque fois : « on vérifiera » !
Sans aucune réponse, bien évidemment.
J’avais heureusement pu être reçue par la charmante hôtesse de l’espace de renseignement et d’informatations (ERI) du pole oncologie du CHU.
Malheureusement, il était fermé en Août, ce qui fait je ne l’ai rencontrée que tardivement, à la fin de ma radiothérapie.
Elle m’a
- donné tous les renseignements sur les soins de support disponibles au CHU dans le cadre du parcours oncologie (socio-esthéticienne, psychologue, diététicienne…),
- fait découvrir Rose magazine, distribué gratuitement : une mine d’informations !
- offert des livres et des brochures sur le thème du cancer du sein,
- parlé du coussin coeur, qui est cousu par des bénévoles et permet de passer les jours post-opératoires avec un meilleur confort (et moins de douleurs) – vous pouvez également trouver son patron en cliquant ICI
Et c’est ainsi que j’ai eu aujourd’hui ma 1ere séance de Socioesthetique : 1 heure de bulle de douceur !
Lorem
Lorem
Et je trouve dommage qu’aucun relai n’ait été fait par le service de radiothérapie, car là aussi, j’aurais du être informée dès le début de mon parcours de cette possibilité de soin de support.
De même que d’un rendez-vous possible avec une diététicienne : quand j’en ai parlé aux manipulatrices, elles m’avaient répondu qu’elle était réservée aux pathologies ORL.
Alors que j’ai perdu 4 kilos (dont je ne me plains pas- mais ce n’est pas normal) en 2 semaines…
Il y a vraiment un GROS problème de communication au sein du (des) CHU.
Et un net besoin de reconsidérer la place des malades, qui ne sont pas là pour « subir et obéir » !
La loi Kouchner, consultable ICI, avait pourtant défini le droit des patients.
Globalement, je n’ai qu’à me féliciter de toutes celles et ceux qui m’ont accompagnée depuis ces mois : j’ai beaucoup apprécié leurs professionnalisme et gentillesse.
Sauf en ce qui concerne la transmission d’informations… cruciales, sensibles voire douloureuses : on voit ici la frontière érigée entre la technicité et la psychologie et l’empathie.
© Equilibrance coaching août 2022