Vive la communication avec les patients

25 Août 2022 - La com du CHU est à revoir -

Je viens de passer des jours épuisants

Voici de mes nouvelles, enfin, après plusieurs jours épuisants, physiquement et moralement.

J’étais tellement fatiguée que je ne trouvais pas la force de coucher sur le clavier tout ce que j’avais vécu et ressenti.

Trop, trop vite, trop fort.

Belles rencontres, moments d’échanges et de partage, regrets de ne pas avoir su des choses plus tôt.. ou trop tôt.
Bonnes nouvelles, et annonces beaucoup moins agréables à entendre.
Examens plus ou moins douloureux, effectués souvent dans la hâte, avec l’angoisse au corps… ou pas.
Bref, encore embarquée dans ce foutu maëlstrom de m… dans lequel de belles choses sont quand même trouvées.

Et PERSONNE n’avait daigné me l’annoncer plus tôt !

Et je n’avais pas effectué tous les examens destinés à l’hormonothérapie :

la prise de sang , heureusement efectuée la semaine dernière, car je l’avais groupée avec une autre prise de sang (je déteste les aiguilles !),
l’ostéodensitométrie, dont le rendez-vous avait été prévu demain.

Et pourtant, cela n’avait pas empêché l’interne de me donner mon ordonnance d’hormonothérapie hier….

Fin anticipée de la radiothérapie !?

Dernier rendez-vous impromptu

J’ai découvert vendredi dernier, confirmé lundi, à la remise de mon planning de cette semaine, que mes séances s’arrêtaient AUJOURD’HUI !

Et que j’avais un dernier rendez-vous hier avec le radiothérapeute qui me suit.

Première interrogation

Je n’avais pas vraiment eu le temps de m’y préparer, car en théorie, la radiothérapie devait se terminer une dizaine de jours plus tard, suivant mes prévisions, et je savais que la dernière consultation suivait.

Déjà, en début de semaine dernière, une remarque d’une manipulatrice m’avait alertée : elle m’avait dit que je serais bientôt libérée, et que je pourrai passer fin août tranquille.

Alors que, en comptant mes 33 séances, les jours annulés à cause de panne ou de maintenance et les week-ends, je devais finir début septembre : je pointais sur mon calendrier les séances effectuées (en les numérotant – j’essaie d’être organisée afin de pallier ma mémoire défaillante).

J’en avais fait évidemment fait part à mon interlocutrice qui m’avait répondu : « vous devez vous tromper ».

Pourtant, j’étais sure de moi, car je comptais avec impatience les derniers jours qui me restaient…

Sa réaction : « on va regarder, et on vous tient au courant ».

Là encore, personne ne m’a informée de la suite ….

Horaires décalés de radiothérapie

Il faut dire que je rencontrais presque jamais les mêmes personnes, et n’ai pu reparler à cette manipulatrice en particulier.

Car, malgré ma demande d’horaires « resserrés », pratiquement JAMAIS, je n’ai eu de séances dans la même tranche horaire.

J’ai eu beau expliquer que j’avais une heure de trajet de VSL et demander des horaires plus pratiques pour moi, il m’avait fallu attendre (et réclamer à plusieurs reprises !) plusieurs semaines pour ne venir que le matin.

Et je me retrouvais tous les jours avec un horaire différent : parfois je devais partir à 7h et le lendemain, la séance se terminait à 13h30, soit un retour à 14h30, voire 15h si le taxi devait ramener un autre malade en même temps.

Résultat : mon sommeil, déjà décalé, était totalement impacté, de même que les horaires de mes repas.

Et déjà que je ne mangeais pas beaucoup, ces horaires chaotiques ne m’aidaient en rien à stabiliser mon rythme circadien :

je me levais entre 6 h et 9h, et mon petit déjeuner variait à l’avenant,
je déjeunais entre 11h et parfois 15h,
la sieste, que je faisais régulièrement (je tombais de fatigue en revenant) se terminait parfois à 17h.

Voilà un exemple où la prise en compte des besoins des malades (et un dialogue constructif) pourrait éviter de nombreux troubles supplémentaires – dont nous autres malades, n’avons guère besoin !

Je sais, je râle beaucoup…

Mais je n’accepte pas que la souffrance, la fatigue des malades passe au second plan après la technique.

Car une planification est faisable, avec un peu de bonne volonté !

Pourquoi ne pas planifier les horaires ?

A mes demandes de resserrer les rendez-vous dans une tranche horaire moins étendue (par exemple 10h-12h), les manipulatrices me répondaient que c’était impossible, que ce n’était pas elles qui géraient, qu’il y avait beaucoup de malades…

Pourtant, il y a 4 plateaux de radiothérapie, recevant les malades de 8h à 20h, environ toutes les 15 minutes (voire moins).

Cela fait 4 x 12 x 4 = 192 séances journalières.

Ne me dites pas qu’il ne serait pas possible de programmer la même heure pour un même patient pendant 1 semaine dans la tranche proposée !

Cela faciliterait même la planification, les partants étant automatiquement remplacés par les nouveaux, et quelques plages étant réservées aux cas urgents du CHU !

La dernière consultation

Interne ou médecin ?

Donc, cette fois-ci encore, ce fut l’interne qui me reçut à la place du radiothérapeute, pour cette dernière consultation, un peu… beaucoup précipitée.

Cela ne m’étonnait pas vraiment, car j’ai plus souvent affaire à son interne qu’à lui.

Ce dont je ne me plains pas vraiment, car il est beaucoup plus ouvert, empathique, a un relationnel plus facile, et a compris que j’avais besoin d’explications précises.

Et le fait que dès le départ, je lui ait annoncé que j’avais suivi des études de biologie a énormément facilité la communication : maintenant, il me détaille résultats et examens sans que j’aie besoin de le lui demander, ce que j’apprécie au plus haut point.

J’ai la chance que mes études (et mes connaissances) me permettent de comprendre le jargon médical – et je demande des explications sur le reste : je n’ai jamais prétendu être médecin !

Explications

Je suis arrivée très désorientée par ce changement de programme, d’autant plus que j’ai été accueillie par un « ça y est, c’est fini » très déstabilisant.

Je n’avais pas eu le temps d’accepter mentalement que oui, c’était fini, et que le lendemain, j’étais libre !

Je lui ai fait part des mes réflexions, notamment du manque de communication et d’écoute récurrent dans ce service, et des répercussions pouvant être importantes :

En 5 semaines, personne n’avait trouvé utile de m’informer de ce changement de programme, malgré mes interrogations précédentes.
Le radiothérapeute avait lourdement insisté sur la nécessité absolue de TOUT DIRE au patient, et il n’avait pas été fichu de me prévenir !!!
J’avais normalement prévu les examens nécessaires pour la prescription de l’hormonothérapie pour la semaine suivante , comme on me l’avait préconisé.

Il en a convenu et s’est excusé de ce « dysfonctionnement dans la communication ».

Au fil de la conversation, il apparut que le changement de planning était du au fait que, mes 2 seins étant irradiés tous les jours (double tuméroctomie), les séances supplémentaires normalement prévues pour « stériliser » le second sein en cas de simple tuméroctomie étaient inutiles.

Hormonothérapie

Là aussi, j’étais désorientée, car je n’avais pas effectué tous les examens destinés à l’hormonothérapie :

la prise de sang , heureusement effectuée la semaine dernière, car je l’avais groupée avec une autre prise de sang (je déteste les aiguilles !),
l’ostéodensitométrie, dont le rendez-vous avait été programmé le lendemain.

A priori, ce dernier examen n’était pas important (!!!), puisqu’il m’a tendu l’ordonnance de Letrozole avant de lire les résultats du bilan sanguin.

Ces 2 examens étaient destinés à voir mon capital osseux de départ, car l’hormonothérapie peut avoir comme effet secondaire d’accélérer la perte de calcium osseux et de créer une ostéoporose fragilisant les os.

A ma demande, il m’a expliqué les autres effets secondaires possibles, dont les plus courants sont :
les douleurs articulaires, parfois aigües, des mains et des pieds,
la prise de poids.

Bref, que du bonheur – possible mais pas certain !
J’ai d’ailleurs décidé de reprendre dès que possible alimentation équilibrée et exercice physique, toutes deux recommandées avec ce traitement (et même le reste du temps, d’ailleurs !).

Mais il ne faut surtout pas oublier, qu’au-delà ces effets indésirables, l’hormonothérapie est mise en place pour limiter les risques de récidive au taux le plus bas, identique à celui atteint après une mastectomie, soit 5%.
Un bonus non négligeable, qui a évité la mutilation a nombre de femmes.

Les soins de support : La vie la Santé

Là encore, c’est une infirmière qui m’a appris hier l’existence de soins de support au CHU de Poitiers, qui leur a même consacré un pavillon complet en face des urgences : La Vie la Santé !

J’ai donc prévu d’y aller, juste avant ma dernière séance de radiothérapie, afin de me renseigner sur ces soins, destinés à tous les malades chroniques, ainsi qu’à ceux sortant de cancers.

Et j’ai appris, en quelques minutes, ce que personne en radiothérapie, là encore ne m’avait expliqué :

la possibilité d’avoir un bilan ciblant mes besoins,
la prise en charge des ateliers, consultations, etc. tant que j’étais en ALD, ou 1 an après la fin du cancer,
l’existence de groupes de paroles spécifiques pour les patients et pour les aidants,
la possibilité de faire des ateliers, d’avoir des consultations avec des assistante sociale, diététicien, thérapeutes divers…

En ce qui me concerne, cela ne pourrait avoir lieu qu’après la fin du traitement du cancer du poumon, donc dans quelques mois.

De plus, mon ambulancière m’avait expliqué que je pouvais également y aller en VSL, une fois le programme établi, l’ordonnance devant être faite par mon médecin traitant.

Pourquoi personne ne m'en avait parlé ?

Là encore, je déplore le manque de communication du CHU de Poitiers : pourquoi n’y a-t-il pas d’informations sur cette ressource importante pour les malades ?

Personne là encore ne m’en a informée :

ni l’infirmière coordinatrice, que je n’ai jamais rencontrée : existe-t-elle réellement et suit-elle les malades ? Ce ne semble pas être le cas… et la question se pose : à quoi sert-elle ?
ni les manipulatrices de radiothérapie (je rappelle que c’étaient mes « interlocutrices » officielles !),
ni le radiothérapeute,
ni son interne.

Je n’aurais pas été proactive, et à la recherche active d’informations, parlant facilement de mon cancer, je n’aurais JAMAIS ETE AU COURANT DE CES SOINS.

Et c’est dommage d’avoir une structure flambant neuve… et ne touchant pas une population à laquelle elle est destinée !

Encore une fois, je m’aperçois que la « technique » est favorisée au détriment des malades.

Je ne m’en plains pas, car sans la technique médicale, je ne bénéficierais pas de ces soins, qui m’ont sans nul doute sauvée la vie.

Mais le bien-être moral des malades est pour une grande part dans la guérison, et le traitement du cancer ne s’arrête pas à celui de la maladie, sans aucune considération pour le malade.

Il serait temps que le corps médical s’en rende compte !

Retour à une vie normale

En attendant, je n’arrive pas encore à réaliser que les séances radiothérapie cancer du sein, c’est FINI !
Je suis trop remuée par cette accumulation de rendez-vous pendant ces 10 jours, cette accélération subite obligée, cettte fatigue accumulée pour y arriver.

Aujourd’hui avait lieu ma dernière séance de radiothérapie , donc fin du protocole « actif » cancer du sein (restent quand même 5 ans d’hormonothérapie à venir).
Je vais retrouver au moins la maîtrise de mon temps et de mon agenda : finis les matinées bloquées, les heures de départs à toute heure et les repas décalés entre 11h et 14h30, voire 15h !
A moi 15 jours de vacances sans rendez-vous médicaux, à ne plus penser à la maladie, mais seulement a moi, à mon mari, à notre vie !
Mon rêve ? Partir, respirer, m’évader momentanément de la maladie (mais c’est raté, tout est booké – ou hors de prix !).

Avant le dernier diagnostic qui décidera si je serai opérée ou pas.

Et si je repartirai dans un protocole cancer du poumon ou pas.