3 septembre 2022 - Les droits des malades et la loi Kouchner -
La loi Kouchner
Beaucoup d’entre vous ont vécu le genre de situations ou de dialogue de sourds que j’évoquais lors de mon post précédent sur la maltraitance médicale.
Alors voici la parade, que vous pouvez citer aux médecins : la loi 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades, dite loi Kouchner.
Elle fut créée par le dr Kouchner à la suite de son parcours en tant que malade, au cours duquel il s’est rendu compte de la manière dont ceux-ci étaient souvent (mal)traités et mal informés par ses collègues.
Et elle cite vos DROITS de malade.
Voici des extraits de ses principaux articles :
- « – Art. L. 1110-2. – La personne malade a droit au respect de sa dignité. »
- « – Art. L. 1110-5. – Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées…/…
Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. »
Art. L. 110-8 – Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile …/… est un principe fondamental de la législation sanitaire …/…
- « – Art. L. 1111-2. – Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus…/…
Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser.
Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel.
Le code de la santé publique
D’autres articles de loi légifèrent sur la question :
Article 35 (article R.4127-35 du code de la santé publique)
“Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose.
Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.”
Et dans la réalité ?
Déjà, en lisant ceci, je m’aperçois que certains médecins et cadres de santé auxquels j’ai eu affaire au CHU de Poitiers ne semblaient malheureusement pas être au courant de ces lois, .
Pour rappel :
- on m’a annoncée par téléphone la découverte d’une tumeur au poumon,
- si je ne m’étais pas insurgée, le résultat du scan TEP (et donc du diagnostic) devait également m’être donné par téléphone,
- dès la découverte de cette tumeur, l’oncologue m’a annoncé que je subirai une lobectomie, alors que ce n’était pas une option obligatoire à ce stade, sans mentionner les autres possibilités (tumeur infectieuse, analyse extra-temporanée),
- la prise en compte de ma douleur n’a pas été prévue malgré mes demandes (fibroscopie),
- une douleur aigüe de radiothérapie a été seulement soulagée de manière générique (et inappropriée), sans aucune écoute, ni volonté de prise en compte réelle des causes,
- malgré ma demande, je n’ai pas eu d’explication réelle sur l’interdiction de protocoles de soins complémentaires, pourtant reconnus et validés dans d’autres CHU (et efficaces, puisque je les ai appliqués),
- des informations sur le changement de protocoles de traitements ne m’ont pas été communiqués,
- annulation du dernier rendez-vous avec l’oncologue et « oubli » de la transmission de mon dossier à son remplaçant…
Et je ne suis pas la seule à avoir subi ce genre de choses…
En effet, certains soignants ont trop tendance à nous considérer comme des « colis » encombrants , se contentant de nous dire (imposer ?) quoi faire sans réellement écouter nos demandes.
L'éthique médicale
Je viens d’apprendre il y a peu l’existence des espaces de réflexion éthique dans les hôpitaux.
En Nouvelle Aquitaine, il s’agit de l’ERENA, espace de réflexion éthique de Nouvelle Aquitaine, dont il existe un service à l’hôpital de Poitiers, et un site dédié.
Et en farfouillant sur le site, je suis tombée sur ce Manuel d’éthique médicale, à l’intention des médecins.
Et à la page 43, j’ai lu ceci, qui résume bien ce que j’ai vécu face à des oncologues qui m’ont juste informée des traitements nécessaires, sans aucune mention des alternatives : le paternalisme est encore malheureusement bien présent encore actuellement.
« Lorsque le paternalisme médical était encore considéré comme normal, la communication était relativement simple puisqu’elle consistait en un ordre du médecin donné au patient de se soumettre à tel ou tel traitement. Aujourd’hui la communication exige beaucoup plus des médecins. Ils doivent fournir aux patients tous les renseignements dont les patients ont besoin pour prendre une décision. Cela signifie qu’ils doivent expliquer dans un langage simple le diagnostic et le pronostic d’une maladie et la nature des traitements médicaux complexes. Ils doivent également confirmer ou corriger les renseignements obtenus par d’autres moyens (un autre médecin, des revues, l’Internet, etc.), s’assurer que les patients comprennent les choix de traitement possibles, y compris pour chacun, leurs avantages et leurs inconvénients, répondre à leurs éventuelles questions et comprendre la décision du patient, quelle qu’elle soit, et si possible, les raisons qui l’ont motivée. Il n’est pas naturellement donné à tout le monde de bien communiquer. Cette aptitude doit être développée et maintenue par des efforts conscients et assidus. »
Je suis en colère
Et oui, je suis en colère !
En colère
- contre toutes ces douleurs et ce stress qui pourraient être évitées,
- contre la chosification des malades, assimilés à leur maladie,
- contre le système qui trouve cela « normal »,
- contre le manque d’empathie de certains soignants,
- contre le manque de formation en psychologie de ces-dits soignants…
Pourtant, je ne veux pas faire le procès de l’hôpital, qui réussit des choses magnifiques, et grâce auquel je suis en forme aujourd’hui.
Seulement celui de la déshumanisation galopante dans certains services.
Alors que d’autres privilégient l’accueil, la gentillesse et l’empathie envers les patients.
Et cela fait toute la différence !
Nous n’avons pas choisi d’être malades, ni de fréquenter ces services d’oncologie.
Nous sommes des victimes.
Alors, mesdames et messieurs les médecins et les soignants, ne rajoutez pas à notre fardeau, s’il vous plaît !
Et heureusement que j’ai aussi rencontré des personnes merveilleuses, empathiques, à l’écoute.
Souvent, un sourire, un mot gentil ou un geste suffisent à nous aider.
Et en cela, je remercie la première équipe qui m’a opérée des 2 seins à la clinique du Fief de grimoire, qui était au top au niveau relationnel, et que je remercie.
Ainsi que certains soignants du CHU, et les personnels d’information et de soins d’accompagnement, beaucoup plus à l’écoute et disponibles que leurs confrères et consoeurs.
Et après ?
J’aimerais vraiment aider à faire avancer les choses au niveau des établissements de santé, qu’ils soient publics ou privés en aidant :
- à faire comprendre aux soignants ce que vivent les malades,
- à informer les malades de ce qui les attend, des parcours de soins, et des aides existantes, pendant et après leurs cancers.
Je sais qu’il existe dans certains établissements des systèmes de « patients zéros » ou « patients experts » pour rassurer et répondre aux questions des nouveaux malades, et suis prête à m’y investir.
Et c’est pour cela que j’ai créé ce blog, afin de TEMOIGNER, d’éviter à d’autres de faire les mêmes erreurs que moi, et de croire que subir ce genre de maltraitance est normal.
J’aurais pu écrire des lettres à la direction de l’hôpital pour signaler ces faits, mais je crois que je n’aurais pas arrêté, car j’ai accumulé les problèmes.
De plus, je pense que j’aurais été inutilement agressive dans mes forme et propos, car j’ai vraiment trouvé ces situations inacceptables et intolérables, de par l’impossibilité d’être écoutée, entendue et comprise.
De plus, je n’avais pas d’énergie à perdre à me battre.
Le podcast SALADE DE CRABE
ADDITIF DE MARS 2023
C’est pour cela que j’ai créé plus tard le podcast Salade de crabe, afin de :
- partager mon témoignage, en relayant ces articles de blog,
- libérer la parole autour du cancer,
- aider les femmes qui auront le même parcours,
- faire comprendre aux aidants et aux soignants ce que les malades vivent au quotidien, psychologiquement et physiquement,
- donner des conseils pratiques,
- et bientôt écouter des témoignages de malades, aidants et autres thérapeutes de soins complémentaires.
© Equilibrance coaching septembre 2022 – MAJ mars 2023
Merci beaucoup !
Je viens juste de vous découvrir et je me sens tellement concernée par cette maltraitance…
Je vais consulter avec énormément d’attention votre blog.
Merci beaucoup Armelle, ce sujet me tient à coeur, car c’est souvent le plus souvent fait de manière non intentionnelle, malheureusement. Je pense que beaucoup d’éducation aiderait les soignants à comprendre l’impact de leurs gestes et de leurs paroles.
J’en ai discuté avec un médecin du CHU à la suite d’un courrier dans lequel je relatais tout cela, et me suis rendu compte de tout cela : ce manque de dialogue et de compréhensions mutuelles.