3 septembre 2022 - La maltraitance ordinaire médicale
Je suis réellement choquée par ce que m’ont fait remonter certains membres du groupe, et par ce que j’ai moi-même vécu, et dont j’ai déjà témoigné dans plusieurs posts sur l’annonce au téléphone de la découverte de la tumeur au poumon, la délivrance du diagnostic, la fibroscopie, l’annonce de la fin de la radiothérapie…
Il faut avouer que j’ai accumulé les manques de compassion, d’écoute, de communication, ce que je déplore.
Un exemple de non-communication condescendante
Par exemple, une manipulatrice de radiothérapie me répondant, pour calmer les douleurs aiguës ressenties sur les mamelons :
- « c’est normal avec la radiothérapie »,
- « ça se calmera tout seul après les rayons »,
- « il ne faut pas faire n’importe quoi, mais nous écouter ! »
- « il faut juste mettre une compresse dessus » – ces compresses spéciales, rembourrées, ne convenaient pas, car l’irritation était juste au niveau du pli du téton, qui se repliait et créait de la macération.
- « prenez du paracétamol pour calmer la douleur «
Puis, alors que je suggérais qu’une application de gel d’aloé vera, conseillée par mon médecin traitant, pourrait me soulager, j’ai eu droit à une leçon de morale de quelques minutes, pour me dire qu’elle savait mieux que moi ce qu’il fallait faire : bonjour l’écoute et l’empathie !
Et quand je lui faisais remarquer que des pharmaciens de stations thermales spécialisées conseillaient certaines huiles essentielles (niaouli et tea tree, conseillées également par des aromathérapeutes de renom), elle me répondit sèchement :
- « c’est un lobby » (euh, on peut acheter en pharmacie ces huiles essentielles),
- « vous êtes sous autorité médicale et non pharmaceutique » (qu’est ce que ça veut dire ? Accepte ce qu’on te dit sans réfléchir et tais-toi ?)
- « il ne faut pas écouter n’importe qui » (parce qu’un pharmacien de cure onco – dont j’ai d’ailleurs les coordonnées-, c’est n’importe qui ?).
Je coupais donc rapidement court à cette « discussion » à sens unique, ne trouvant aucun intérêt à être ainsi rabaissée, sans aucune réponse précise : j’avais l’impression de parler à un mur rigide, un robot qui répétait bêtement des paroles sans sens, sans comprendre réellement ce qu’il disait.
Comme si elle voulait juste asseoir son autorité… alors que ses paroles démontrait son… incompétence ? sur la question posée.
Bref, je n’ai jamais eu aucune information précise de sa part sur les dangers encourus, seulement la sensation d’être infantilisée, alors que j’ai moi aussi des connaissances sur la question en aromathérapie, et que je lui demandais juste des explications.
Je ne comprends pas cette position de « supériorité » par rapport aux patients, qui doivent juste écouter et subir, sans aucunement devoir réfléchir, et encore moins questionner !
Plus tard, l’interne radiothérapeute m’expliqua en conseultation que le risque était principalement dû (dans le cas d’HE reconnues), à l’effet rebond dû à une application excessive d’huile AVANT les séances, créant un effet rebond, et la possible déviation -et concentration- des rayons sur des zones non prévues (et des brulures subséquentes).
Ne pouvait-elle pas me le dire au lieu de me faire la leçon ?
Les droits des malades
Il existe pourtant des textes de lois légiférant sur les droits des malades, souvent bafoués, ou oubliés.
Notamment le droit à une information claire et précise.
J’en parlerai d’ailleurs dans mon prochain post, sur la loi Kouchner.
Et vous, avez-vous, vous aussi vécu cela ?
Si vous aussi, vous avez subi ce genre de maltraitance, mettez-le en commentaire : cela aidera la parole à se libérer.
Et de même si vous avez bénéficié d’un accueil empathique et bienveillant !
Car il faut signaler ce qui va bien également !
Je vous en remercie de tout coeur pour toutes celles qui nous suivront dans ces parcours.
© Equilibrance coaching septembre 2022 – MAJ février 2023
« merci pour ce que tu entreprends, mon cœur aurait tant à dire sur ce parcours qui est le mien, je suis seule, sans soutien familial, j’ai des connaissances qui me soutiennent moralement par vague, leurs absences demeurent pourtant dans le réel… et mon histoire face au milieu médical depuis le début de ma souffrance qui a conduit tardivement au diagnostic de mon cancer à la bronchite du poumons gauche stade 4 états métastases poumon droit, foie, ovaires, sacrum… classé sévère, inopérable… je te rejoins, notre vie s’arrête, fragilisé nous sommes que peu pris en considération, avec des situations même maltraitante, on nous cache les informations, le soutien des services social, CAF, assurance maladie sont dans une absence de maturité, d’engagement. En conclusion on ne se bats pas seulement contre un cancer, on se bats contre le mépris, pour nos droits de vivre dignement, on survie dans un monde impitoyable. »
Sabrina.C (dpt16)
Merci pour ce message poignant, Sabrina : c’est très dur de se battre seule, en effet. J’ai eu de l’aide, des ressources, mais j’ai souffert pour arriver à avoir les réponses. J’aimerais tellement qu’il y ai des accès à l’information – toutes les informations – plus facile !