22 août 2022 - La fibroscopie -
Le départ vers le CHU... et la fibroscopie
Aujourd’hui, je profite d’un beau temps de rentrée, assorti à mon moral : je suis en route, dans le VSL, pour une séance de rayons, suivi de la fibroscopie pulmonaire + lavage alvéolaire + (peut-être ?) biopsie.
Vous devez connaître ces moments où on se rend à reculons vers un examen ou une consultation…
Mais il faut y aller, être « forte », « pour notre santé », alors qu’on juste envie de rester tranquille, que tout s’arrête.
Et qu’on sait que l’étape suivante sera encore plus dure, nous demandera plus de forces encore pour la surmonter.
Inutile de vous dire que je n’ai aucune envie d’y aller car j’ai PEUR.
J’ai l’intuition – peut-être à tort, mais je ne crois pas – que je vais encore « douiller » : mon nez me fait souffrir continuellement, surtout avec les clims des VSL et des hôpitaux, auxquelles je suis sensible.
Espérons que tout se passera bien…
La fibroscopie
Comment vous dire… J’ai passé la fibroscopie.
Avec beaucoup de douleur.
Sans biopsie car l’emplacement de la tumeur, trop haute, ne le permet pas (heureusement pour moi, car je ne sais pas si je l’aurais supportée !).
J’étais tellement anxieuse, que j’avais pris une prémédication (1/4 de Lexomil la veille et 1/2 1/2 avant) conseillée par mon médecin, et par l’interne vu au dernier moment.
Et j’ai fait beaucoup d’EFT en attendant mon tour dans la salle d’attente… et, comme avant les biopsies, je me suis suffisamment détendue pour avoir des crises de bâillements irrépressibles !
L’examen était effectué par un docteur, qui regardait le scope, un interne qui manipulait la sonde et une infirmière qui me donnait le rythme des respirations : beaucoup de monde autour de moi, qui étais semi-allongée sur un fauteuil !
Il fut TRES douloureux, car je souffrais d’une sinusite chronique bilatérale qui a empêché le passage de la sonde par l’une , puis l’autre narine: ils ont essayé, en forcant « légèrement » le passage, mais cela était impossible, et il m’ont fait hurler de douleur (et purtant, je suis dure au mal !).
L’interne m’a d’ailleurs demandé si je faisais quelque chose pour cette infection, et je lui ai répondu que je l’avais signalée pourtant depuis une quinzaine de jours, et qu’aucune suite n’avait été donnée à mes alertes…
Plus tard, j’ai appris que cet examen aurais pu être effectué sous anesthésie générale, ce qui ne m’a JAMAIS été proposé.
Donc, au 3ème essai par la bouche, réflexe naso-pharyngé maximal (ce qui ne se produit pas – ou peu – par les narines) et mauvaise expérience : même si elle fut brève, elle me parut interminable !
J’avais l’impression de me noyer, car on m’injectait du sérum physiologique qui devait être ensuite être aspiré (mais pas en totalité, car il en restait encore).
Je vous rappelle que cela est MON expérience, empirée par l’infection, à ne pas généraliser : pour beaucoup de personnes, cet examen est juste inconfortable.
Ceci dit, je vous conseillerai, si vous êtes déjà fatiguée et/ou stressée et surtout si vous soufrez de sinusite, de demander (ou plutôt d’exiger si on vous « rassure » avec des banalités) une consultation préalable avec un spécialiste ORL, auquel vous pourrez poser la question de l’anesthésie générale, qui n’est pas sans effets secondaires.
Après l’examen, il faut rester 2 heures en observation : je les ai passées allongée en chien de fusil dans la salle d’attente, à dormir…
Tellement épuisée par la douleur et le stress, que plusieurs infirmières m’ont demandé si je me sentais bien.
Et je me suis ensuite réconfortée avec un muffin aux myrtilles accompagné d’un café car j’étais à jeun depuis la veille.
Bref, une expérience plus qu’horrible pour moi : pour le côté indolore, on repassera.
Dû encore une fois au manque d’écoute des patients et de communication de la part des services.
Je suis outrée par tout cela, qui aurait pu être largement être évité, si j’avais été écoutée, et surtout entendue par :
- les manipulatrices de radiothérapie (mes seules interlocutrices), : ont-elles fait remonter mes craintes ? J’en doute fortement,
- le radiothérapeute oncologue, à qui j’en avais parlé, en le croisant dans le couloir,
- l’interne, qui m’avait rassurée au lieu d’aller chercher plus loin et de me faire faire des examens complémentaires du sinus…
- le secrétariat d’ORL que j’avais également appelé, et qui m’avait dit de voir sur place avec l’ORL.
Bref, ces douleurs effroyables (et je pèse mes mots) aurait largement pu être évitées, ne serait-ce qu’en me proposant une anesthésie générale.
TOUS étaient au courant depuis au moins une quinzaine de jours et PERSONNE ne m’a écoutée…
Je pense d’ailleurs qu’il y a un réel problème de communication au sein de ce service, qui confine à la maltraitance institutionnalisée.
Et là encore, alors que le radiothérapeute m’avait annoncée que, normalement, je ne devrais pas subir de biopsie, j’avais été informée par une convocation envoyée par mail.
Sans explication supplémentaire.. source d’angoisse supplémentaire.
© Equilibrance coaching août 2022 – MAJ février 2023