13 août 2022 - Grand chamboulement dans ma tête
Cette semaine a été celle du grand chamboulement dans ma tête et mon corps.
Je n’en peux plus de ne vivre qu’au travers du prisme de la maladie, et je crois qu’il faut y être plongé pour comprendre.
Par exemple, voici mon quotidien de cancéreuse :
> Tous les matins de la semaine consacrés à la radiothérapie (durée 2h30 a 3h, du lundi au vendredi), aux horaires variables (rdv de 9h à 12h50).
Repas pris en fonction de ceux-ci, évidemment.
Je ne comprends d’ailleurs pas pourquoi ils ne peuvent mieux planifier les rendez-vous !
4 salles x 11 heures d’ouverture (8h-19h) x 4 quarts d’heures (temps d’une séance) = 176 rendez-vous par jour.
Ne pourraient-ils programmer sur une semaine le même horaire pour chaque patient, surtout venant de loin, comme moi, et ayant 1 heure de trajet ?
Parfois, je pars à 7h, parfois à midi, tous mes repas sont décalés et je n’ai JAMAIS eu de rdv à la même heure : cela rajoute à la fatigue (et parfois je n’ai même plus faim), et décale mes heures de sommeil.
Sur les coneils du médecin, j’avais demandé à être prise le matin : il a fallu plus de 15 jours pour que ma requête soit entendue !
Et encore, je le demandais régulièrement.
Sinon, c’est l’usine : à peine assise dans la salle d’attente, je suis prise en charge, et priée de me déshabiller dans un vestiaire, puis amenée dans le bunker pour 10 mn à peine de radiothérapie.
Je retourne seule au vestiaire puis repars retrouver mon ambulancier(e) qui normalement m’attend pour repartir.
> Au retour, massage avec des huiles radioprotectrices.
> Tous les soirs, l’envoi d’un SMS au magnétiseur qui me suit, pour le prévenir de la séance du lendemain.
> Des rdv ponctuels au CHU, parfois à des heures éloignées des séances.
Par exemple, cette semaine, consultations avec le radiothérapeute et l’infirmière du service et examen du souffle (programmé en urgence et annonce la veille par téléphone ).
L’après-midi, repos obligatoire, sur le dos, seins à l’air pour sécher et aérer la peau et ainsi éviter toute irritation supplémentaire (et je ressens souvent des douleurs suite à l’irradiation).
Et très souvent (pratiquement tout le temps depuis quelques jours) une énooorme fatigue qui me force à dormir plusieurs heures l’après-midi, puis à faire une nuit normale.
Et puis des rdv hebdomadaires réguliers :
- psychologue,
- kiné, pour un drainage des lymphocoèles,
- sophrologue.
J’ai annulé le kiné, car je n’en pouvais plus, et la sophro se terminait hier (merci Johnny pour ton accompagnement !).
Et en plus un moral qui joue le yoyo continuellement,, car calqué sur mon énergie.
Parfois au top, comme hier : j’ai (enfin !) coupé la lavande pour la sécher, étendu 3 lessives et me suis verni les ongles de pieds et de mains pour la 1ere fois depuis des mois !
Mais souvent à 0, avec des pensées qui se télescopent dans tous les sens, mais toujours autour de la maladie et du (des !) cancers.
Par exemple la préparation mentale a un examen déplaisant dans peu de temps : fibroscopie + biopsies + lavage alvéolaire pulmonaire.
Je dois absolument y travailler avec l’EFT, mais n’en ai ni envie, ni courage.
Je sens les émotions qui montent, mais la vague reflue, en même temps que les larmes.
Vous me dites que je suis forte ?
J’essaie simplement de vivre le mieux (voire moins pire) possible chaque moment de chaque jour.
Vous me souhaitez bon courage ?
J’essaie de tenir, malgré mon impuissance à faire quoi que ce soit : j’en suis tout simplement incapable maintenant !
Seul mon esprit est encore en état de fonctionner, malgré la mémoire qui a des trous (normal) et la fatigue qui embrume parfois mes pensées.
En ce moment, j’ai juste envie :
de rencontrer des amis et de NE PAS parler cancer mais de choses gaies et légères !
de sortir… mais la chaleur nous en empêche !
de partir en week-end, en vacances… dur avec la fatigue et les traitements.
Bref, j’essaie surtout de tenir tant bien que mal : en ce moment je me sens vidée, sans énergie, j’ai mal au crâne à cause de la chaleur.
Et mes projets, qui me tiennent pourtant à cœur, sont repoussés car je me sens incapable de travailler dessus pour l’instant , mon corps me hurlant : REPOSE TOI !